جیسی نیلسن ایک نئے کیریئر کو آگے بڑھانے کے لیے تیار ہیں۔
سابق لٹل مکس گلوکار نے اس سے قبل ایمیزون پرائم ویڈیو دستاویزات کے لیے اپنی خاندانی زندگی کو دستاویز کرنے کے لیے اپنے گھر میں کیمروں کا خیرمقدم کیا تھا۔ جیسی نیلسن: زندگی بدل رہی ہے۔
اب وہ اپنی 17 ماہ کی جڑواں بیٹیوں، اوشین اینڈ سٹوری کی پرورش پر مزید روشنی ڈالنے کے لیے تیار ہے، جو اس کے سابق پارٹنر زیون فوسٹر کے ساتھ ہیں، ان کی صحت کے چیلنجوں کے درمیان جن کی نایاب جینیاتی حالت SMA ٹائپ 1 ہے۔
ایک ذریعہ نے بتایا سورج پر اتوار اخبار کا عجیب و غریب کالم، “جیسی بہت مشکل وقت سے گزر رہی ہے، لیکن وہ اپنی بیٹیوں کے لیے لڑنا اور ان کی حالت کے بارے میں شعور بیدار کرنا کبھی نہیں روکے گی۔”
“وہ اب فلم بندی کرنے اور کیمروں کے ساتھ اپنی زندگی کی پیروی کرنے کی عادی ہو چکی ہے، اس لیے اپنا یوٹیوب چینل شروع کرنا ایک بہترین اگلا مرحلہ محسوس ہوتا ہے،” انہوں نے آؤٹ لیٹ کو مزید بتایا، “اس سفر کی دستاویز کرکے اور لوگوں کے ساتھ اس کا اشتراک کرکے، امید ہے کہ اس سے کچھ مدد مل سکتی ہے۔”
“اس منصوبے پر کوئی خرچ نہیں چھوڑا جائے گا۔ وہ چاہتی ہے کہ یہ واقعی پیشہ ور ہو اور اس کو انجام دینے کے لیے پردے کے پیچھے ایک تجربہ کار ٹیم کام کرے گی،” اندرونی نے کہا۔
جیسی اس سے قبل ایس ایم اے ٹیسٹنگ پر بحث دیکھنے کے لیے لندن میں پارلیمنٹ کے ایوانوں کا رخ کرتی تھیں جب وہ ایک پٹیشن پر 150,000 سے زیادہ دستخط حاصل کرنے میں کامیاب ہوئیں جس میں NHS نوزائیدہ اسکریننگ ٹیسٹ میں شرط شامل کرنے کا مطالبہ کیا گیا تھا۔
تقریباً 150,000 دستخط حاصل کرنے کے بعد اس پٹیشن پر جون میں ویسٹ منسٹر ہال میں بحث ہوئی۔
پاپ سٹار نے تمام بچوں کو ایک سادہ ٹیسٹ دینے کا مطالبہ کیا ہے جو ابتدائی مرحلے میں ہی حالت کو لے سکتا ہے، لیکن حکومت کی جانب سے اس بات کی تصدیق کے بعد کہ انگلینڈ میں نوزائیدہ بچوں کی SMA اسکریننگ کا جائزہ ملک بھر میں دستیاب ہونے کے بجائے صرف 72 فیصد پیدائشوں کا احاطہ کرے گا تو وہ مایوس ہو گئیں۔
پارلیمانی بحث کے بعد بات کرتے ہوئے، انہوں نے صحافیوں کو بتایا، “میں پوری ایمانداری سے کہوں گی، میں بالکل غصے میں تھی۔
“میرے پاس مزید الفاظ نہیں ہیں۔ یہ افسوسناک ہے۔ یہ بہت دکھ کی بات ہے، جیسے ہمارے بچوں کی زندگی بہت مختلف نظر آتی ہے، اور یہ جاننے کے لیے کہ ہم ابھی بھی اس پر بحث کر رہے ہیں۔ ہم اس بات پر بحث کر رہے ہیں کہ SMA کے مستقبل کے بچوں کو معذور ہونا چاہیے یا نہیں،” گلوکار نے مزید کہا۔ “آپ جہاں رہتے ہیں اس کی بنیاد پر، اس کا کیا مطلب ہے؟ یہ کیسا ہے؟ یہ کیسا منصفانہ ہے؟”
اپنی ایمیزون دستاویزات میں، 35 سالہ گلوکارہ نے اعتراف کیا کہ وہ اپنی بیٹیوں کی تشخیص پر ہمیشہ “دل ٹوٹا ہوا” محسوس کریں گی۔
وہ روتے ہوئے بولی، “جینیاتی جانچ ریڑھ کی ہڈی کے پٹھوں کی ایٹروفی کے لیے مثبت آئی۔”
“میں یقین نہیں کر سکتا کہ ایسا ہو رہا ہے۔ یہ ایک بچے کو پٹھوں کی سب سے شدید بیماری ہو سکتی ہے۔ مجھے نہیں معلوم کہ ہم یہ کیسے کریں گے۔ مجھے ایسا لگتا ہے کہ میں اپنی باقی زندگی کے لیے دل شکستہ محسوس کروں گا،” جیسی نیلسن نے پہلے اپنی جڑواں بیٹیوں کی تشخیص پر جذباتی ہونے کے بعد اظہار خیال کیا۔
